Dos intensas jornadas de trabajo para recoger las aportaciones de las organizaciones de pacientes a esta campaña europea de apoyo a los pacientes afectados de TDAH que se desarrollará hasta finales de 2013.
Iniciativa de ámbito europeo promovida por Shire Pharmaceuticals, la ADHD Alliance for Change tiene en cuenta a todos los afectados por el TDAH, esto es, a los pacientes y sus familias, a los profesionales educativos y de la salud y a los responsables políticos, y propone su unión para impulsar cambios concretos en la percepción social y las políticas públicas relacionadas con este trastorno.
ADHD Alliance cuenta con un Comité de Dirección independiente presidido por el jurista murciano y presidente de FEAADAH, Fulgencio Madrid; la psiquiatra especializada en niños y adolescentes Fiona McNicholas (Irlanda); la educadora y coacher de familias Joanne Norris (Bélgica), la experta en comunicación Camilla Lydiksen (Dinamarca) y Fintan O´Regan (Reino Unido), reconocido experto internacional en gestión del comportamiento y dificultades de aprendizaje.
El Comité viajó a Alemania para la reunión preparatoria del viernes 7 de septiembre y a continuación, el sábado, hacer la defensa pública ante el ADHD Forum de una campaña con numerosas actividades. Con el foco puesto en los ámbitos educativo, sanitario y también familiar, la propuesta incluye el proyecto de postales "Si yo pudiera cambiar una cosa…" que servirán para dar voz a los pacientes y a sus cuidadores; la creación de un Hub europeo de afectados conectados a través de Internet; la elaboración posterior de un riguroso informe sobre el impacto socioeconómico del TDAH; la recopilación y difusión de las actuaciones más eficientes desarrolladas en Europa y tres Premios-Beca a las mejores prácticas en relación con el TDAH en diferentes ámbitos, dotado cada uno de ellos con 10.000 euros y especialmente concebidos para las asociaciones de pacientes.
La reunión cumplió objetivos, de manera que el cronograma aceptado nos permitirá ver muy pronto avances concretos de la campaña, de los que el portal FEAADAH irá haciéndose eco mientras se construye el sitio web oficial de la Alianza para el Cambio en www.adhdallianceforchange.eu
Uniendo a la comunidad TDAH en toda Europa. ADHD Forum Presentación