Fulgencio Madrid

Acerca de Fulgencio Madrid

Jurista. Presidente de ADAHI Murcia. Presidente de FEAADAH.

Web:
Email: fmadridconesa@gmail.com
01
dic
2015

Carta abierta a Els Joglars

Publicado por: Fulgencio Madrid

Estimado Señor D. Ramón Fontseré.

Mi nombre es Fulgencio Madrid Conesa y le escribo como Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad.

En primer lugar quiero manifestarle mi reconocimiento por el excelente trabajo realizado por Els Joglars a lo largo de su prolongada trayectoria.

Los aficionados al teatro y la ciudadanía en general debemos sin duda estar sinceramente agradecidos por su contribución constante al enriquecimiento, la renovación y el compromiso del teatro con la cultura y con la realidad de nuestro país. Y ello no solo en la época en la que la ausencia de libertad hacía especialmente difícil, y por tanto radicalmente necesaria, la presencia del teatro en nuestras vidas, sino también en este tiempo en el que el teatro y su gente se enfrenta a otros retos que requieren asimismo de su valentía y de su diálogo intenso con la sociedad. Diálogo que solo puede ser fructífero desde la más absoluta libertad de sus planteamientos pero también con la mayor sensibilidad, como siempre han puesto de manifiesto los montajes de Els Joglars, hacia las personas y grupos que sufren las diferentes formas de marginación, indiferencia o humillación que, desgraciadamente, parecen querer ser consustanciales a la convivencia social.

Por ello creo que debo compartir con usted la tristeza y, ciertamente, también el malestar que ha producido la forma en que se realiza el acercamiento al TDAH en su obra “VIP” en las personas afectadas por el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), sus familias y otros grupos concernidos por la problemática de este trastorno que han asistido a la representación de su obra en diversas ciudades de nuestro país. Así como en muchas otras personas que no han asistido a las representaciones pero que han tenido conocimiento a través de los diversos canales de comunicación.

Desde las asociaciones de ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad no pretendemos bajo ningún concepto dictar instrucciones ni criterios sobre cómo se debe abordar la problemática de las personas que padecen TDAH. Y, por supuesto, creemos que el humor y la ironía no deberían tener más límites que los debidos por el respeto a la humanidad de toda persona y por el imperativo de excluir la humillación de los semejantes como forma de establecer la complicidad con el público.

Es con estas premisas que me pongo a su disposición para hacerle llegar la realidad de las personas con TDAH en nuestro país. La que viven los escolares que sufren discriminación por padecer un trastorno sobre el que se pretende establecer un debate acerca de su existencia que carece de cualquier tipo de apoyo en la literatura científica. Y sobre el que demasiados integrantes de la comunidad educativa carece de una mínima formación. Una discriminación que los aboca al fracaso escolar, pero también a la aparición de otros daños de difícil reparación, a veces en forma de otros trastornos como la depresión, la ansiedad o los problemas graves de conducta.

Y también la realidad de sus familias; de los profesionales de la educación comprometidos con el reconocimiento de los derechos de este alumnado; de los profesionales de la salud, que cada vez son más conscientes de la necesidad de abordar de forma temprana y rigurosa el diagnóstico y el tratamiento de este trastorno e incluso de los profesionales del derecho y la criminología que también están ayudando a visibilizar las consecuencias más terribles de no reconocer a tiempo los riesgos de no actuar cuando todavía es posible para evitar que el potencial destructivo del TDAH se materialice, arrasando la vida de mucha gente.

Con la más absoluta confianza en su comprensión así como en su respuesta a esta carta quedo a su disposición para dialogar sobre el TDAH y la vida de las personas que lo padecen.

Un cordial saludo
Fulgencio Madrid
fmadridconesa@gmail.com

P.S. Está carta también se publica en el Blog Conocimiento Compartido del Portal de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (www.feaadah.org), para que sea conocida por las muchas personas que se han dirigido a la Federación solicitando nuestra opinión y nuestro apoyo así como para su difusión en la comunidad de afectados por TDAH, sus familias y la ciudadanía interesada.

Esta carta fue enviada vía web a la atención del director del grupo teatral Els Joglars.

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06
may
2014

Del 16 al 18 de mayo la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) te espera en Barcelona en el V Congreso Nacional de TDAH para compartir una mirada al futuro

Publicado por: Fulgencio Madrid

Si eres familiar o persona afectada por TDAH, si eres profesional en el ámbito sanitario, si desarrollas tu actividad en el entorno educativo, si tu mundo es el trabajo social o tu desempeño abarca el sistema judicial o penitenciario, la protección de menores o la inserción laboral, si tu labor se desenvuelve en los medios de comunicación. Con independencia de que tengas tu empleo en el sector público o en el privado, en la economía social o en el tercer sector o ejerzas tu profesión de forma autónoma.

Si estás realizando estudios o ampliando tu formación en alguno de estos sectores. Si te preocupan los derechos de las personas con discapacidad y los procesos que conducen a la inclusión o, por el contrario, a la exclusión social. Si buscas oportunidades, personas, redes, contactos, relaciones y conocimientos que te aprovechen para emprender una actividad que te servirá para desarrollarte profesionalmente ayudando a personas con un enorme potencial. Si quieres conocer un trastorno sobre el que la sociedad es cada vez más consciente y que aún tiene muchas demandas por satisfacer.

Para todas aquellas personas interesadas en compartir una mirada al futuro con y para el TDAH, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEEADAH) celebra en Barcelona, del 16 al 18 de mayo, el V Congreso Nacional de TDAH.

Una mirada al futuro como la que proponemos en nuestra cita en Barcelona responde plenamente al compromiso de FEAADAH de ofrecer, a través de la celebración de sus congresos bianuales, un espacio para el encuentro de todos los agentes concernidos por este trastorno. Con el fin de impulsar el debate científico, compartir el conocimiento y la problemática de las personas afectadas por TDAH y sus familias y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas.

En el V Congreso Nacional de TDAH, “Una mirada al futuro”, vamos a mirar al TDAH desde muchos puntos de vista, siempre con el sólido fundamento que aporta el conocimiento científico más actualizado. Por eso creo que todas las personas interesadas en el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad no deben perder esta oportunidad. Por muchos motivos, entre los que quiero destacar los más relevantes.

En primer lugar, el abanico de temas que va a ser objeto de análisis y debate abarca prácticamente todas las facetas de un trastorno tan complejo como el TDAH: las relaciones del TDAH y la seguridad vial, el éxito y el fracaso escolar, las relaciones personales, las conductas delictivas, las emociones, la discapacidad, el entorno legislativo, la adolescencia y la edad adulta, el diagnóstico y tratamiento, las herramientas para su abordaje, la inserción laboral…

En segundo lugar, porque los ponentes y participantes en los debates tienen suficientemente acreditada su solvencia profesional y científica, lo que garantiza el máximo rigor en sus aportaciones. En un momento en que se escuchan voces que pueden distorsionar la percepción social y profesional sobre el TDAH, es más necesario que nunca poder acceder a la mejor información y asistir al intercambio abierto de conocimientos y experiencias. Pero también participar activamente y plantear las dudas que nos suscita el TDAH, en un entorno alejado de la simplificación que suele acompañar a las informaciones y noticias, con su secuela de polémicas, que a veces se reflejan en los medios de comunicación.

En tercer lugar, el V Congreso Nacional de TDAH ofrece una oportunidad única de conocer, compartir, contactar, debatir y establecer redes, tanto entre profesionales de diversos ámbitos y procedencias geográficas como con las asociaciones de familiares y afectados de todas las Comunidades Autónomas. Los congresos de FEAADAH no son congresos de profesionales, pero tampoco son congresos de pacientes sino, tal y como ya he señalado, un espacio para el encuentro de todos los agentes concernidos por este trastorno con el fin de impulsar el debate científico, compartir el conocimiento científico, la problemática del TDAH y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas.

A todo lo anterior se suma que el V Congreso Nacional de TDAH incorpora como innovación, con vocación de permanencia y que nos llena de orgullo, un Congreso Junior en el que los protagonistas van a ser los propios niños y niñas, adolescentes y jóvenes con TDAH. No queremos sólo hablar de ellas y ellos, de sus retos, barreras y dificultades, de sus potencialidades y capacidades. Queremos darles la palabra y escuchar sus voces. Queremos que compartan su realidad y vivencias y que conozcan y utilicen las herramientas de que disponemos para que puedan convertirse en personas adultas capaces de desarrollar autónomamente su proyecto vital.

Por todo ello te esperamos en Barcelona. No te puedes perder el V Congreso Nacional de TDAH de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad.

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08
abr
2013

Carta abierta a Jordi Évole

Publicado por: Fulgencio Madrid

Murcia a 8 de abril de 2013

Estimado Sr. Jordi Évole,

En primer lugar quiero felicitarle por su labor informativa, que vengo siguiendo desde hace ya bastantes años, y específicamente por su magnífico programa “Salvados” que, a mi juicio, se está convirtiendo en un referente para todo aquel que valore la importante función que los medios de comunicación tienen en una sociedad democrática en orden a posibilitar que los ciudadanos puedan formarse un criterio sobre cuestiones que, muchas veces, escapan al ámbito de sus conocimientos.

Por ello considero mi deber trasladarle las consideraciones que desde la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH)  ha suscitado la referencia que en el programa “Salvados” del día 7 de abril se hizo, de forma tangencial y a título de ejemplo sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, por la trascendencia que las mismas tienen para el colectivo de afectados y familiares al que la FEAADAH representa.

Con carácter general y afortunadamente, debo señalar que cada vez aparecen más informaciones en los medios de comunicación sobre el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad). La mayor parte de estas informaciones suele abordar la cuestión de forma rigurosa. Sin embargo, en ocasiones aparecen también artículos y reportajes en los que puntualmente el tratamiento de esta cuestión se realiza sin tener en cuenta el importante conocimiento científico acumulado sobre este trastorno. La repercusión de este segundo tipo de informaciones es muy relevante y supone sin duda una dificultad añadida a las dificultades en el derecho de todo paciente a tener un diagnóstico y un tratamiento para la patología que sufre.

Como característica común al tipo de acercamientos informativos que motivan las presentes reflexiones puede reseñarse el hecho de que los mismos exponen, de manera parcial, extractos de documentos que inducen a confusión, junto a opiniones de personas, algunas profesionales de la polémica, otros, sin embargo profesionales de la medicina, de la psicología y de la pedagogía, que manifiestan preocupaciones sobre cuestiones importantes pero puntuales, como la necesaria calidad de los diagnósticos. A veces incluso se llega a afirmar que el diagnóstico del TDAH no se realiza con base a criterios científicos porque no existe una prueba o análisis que pueda determinar su existencia, poniendo de relieve con ello el desconocimiento de que el diagnóstico del TDAH, como el de otras muchas patologías, es clínico. Pero ello no debe confundirse con una pretendida arbitrariedad del mismo y, lo que es peor, con la negación de la validez general de este método de diagnóstico.

Pero no puede desconocerse que también hay artículos promovidos por otro tipo de “autoridades” que, sin citar los estudios científicos en los que se basan, ni las revistas de referencia científica en los que se publican, manifiestan opiniones sobre el origen del TDAH, su tratamiento efectivo y otras cuestiones. Mezclando, como se dice, churras con merinas: por ejemplo, la cuestión de quién puede diagnosticar el TDAH (neurólogos, psiquiatras, pediatras, médicos de familia, psicólogos clínicos…) y prescribir el tratamiento farmacológico, en su caso, con otras cuestiones como la eficacia del tratamiento farmacológico, combinado o analizándolo en comparación el tratamiento psicológico, etc. En algunos reportajes, como es el caso de la afirmación del Doctor Enrique Gavilán, médico de familia, en el programa “Salvados” citado, se llega a afirmar que el TDAH es una  patología inventada por los laboratorios farmacéuticos y que el medicamento ha nacido antes que la enfermedad.

Es más que probable que este profesional de la atención primaria no haya realizado un estudio suficiente de este trastorno. Si lo hubiera hecho sabría, como puede contrastar fácilmente en el resumen que ofrece, por ejemplo, una entidad sobradamente acreditada en el ámbito científico y clínico como es el Observatorio de Salud de la Infancia y la Adolescencia del Hospital Sant Joan de Deu, y que le transcribo, que la primera definición del TDAH fue realizada G. Still (The Lancet, 1902), que describió a 43 niños que presentaban graves problemas en la atención mantenida y en la autorregulación de la conducta. Se les atribuía un problema en el control moral de la conducta. En 1914, A.Tredgold argumentó que el TDAH podría ser causado por una disfunción cerebral secundaria a un tipo de encefalitis en la cual quedaba afectada el área del comportamiento. Lauferr y Denhoff (1957) hablaron por primera vez de síndrome hipercinético. En 1968, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, conocido por sus siglas en inglés como DSM-II (1968) lo incluyó como reacción hipercinética en la infancia y posteriormente el DSM-III (1980) utilizó el término Trastorno por Déficit de Atención hasta llegar al DSM-IV-TR (2001) como Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

Existen evidencias científicas de que el TDAH es un trastorno del funcionamiento cerebral. Hoy disponemos de la información necesaria para realizar un diagnóstico y tratamiento que puede mejorar mucho la vida de las personas que padecen TDAH y de las de su entorno. El estrés que genera en padres y educadores si éstos no reciben un apoyo e instrucción específica, puede conllevar problemas importantes. Si no se diagnostica y se trata, las repercusiones a largo plazo pueden ser muy negativas. El fracaso escolar, las conductas de riesgo, la inestabilidad laboral y familiar son muy comunes entre las personas con TDAH no tratado.

El TDAH afecta entre un 5 y un 10 % de la población. Este dato indica que probablemente en todas las aulas escolares hay, al menos, un niño con TDAH. Los estudios epidemiológicos de distintos países dan porcentajes de prevalencia similares.

Afecta en mayor grado al sexo masculino, aunque cabe destacar que en el sexo femenino muchas veces los síntomas pasan más desapercibidos y, por tanto, se diagnostica más tarde o nunca.

Siempre se había considerado el TDAH como un trastorno que afectaba únicamente a la edad infantil. Hoy se conoce que al menos en un 50 % de los casos, los síntomas persisten en la edad adulta.”

Desde la FEAADAH, entidad que agrupa en el ámbito estatal a las asociaciones de familiares y afectados por el TDAH mantenemos una postura, que no opinión, de basar nuestra actuación en la evidencia científica que, a día de hoy, en nuestro país está contenida en la Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactivad (TDAH) en Niños y Adolescentes, elaborada y publicada por el Ministerio de Sanidad y que puede consultarse en este enlace de GENCAT.

Esta Guía contiene una parte específicamente dirigida a familias y educadores, cuya lectura recomendamos a cualquier persona que quiera conocer, en un lenguaje accesible, las cuestiones más relevantes sobre el TDAH y las evidencias científicas en cuanto a su origen y tratamiento.

En la FEAADAH y las diversas entidades que la componen somos conscientes de que el tratamiento de la información científica en los medios de comunicación es un tema complejo y, como no somos profesionales sino simplemente afectados y familiares, creemos que nuestra obligación es informarnos en fuentes seguras y cuando alguien quiera ofrecernos información siempre pedimos que nos expliquen de dónde proviene, en qué se basa y cuál es el método que los profesionales han utilizado para obtenerla.

La cantidad de profesionales que han elaborado la Guía de Práctica Clínica, los profesionales que han participado en su revisión y las sociedades médicas que la avalan, así como el método utilizado para su elaboración, que no ha ninguneado/esquivado, cuestión alguna: ni el origen, ni los tratamientos alternativos, ni la eficacia de los fármacos, ni las cuestiones referentes a la influencia de alergias, aditivos, etc., creemos que suponen una garantía de evidencia científica que para ser puesta en cuestión requiere de un análisis igual de fundamentado y no la mera emisión de opiniones o creencias: sobre todo cuando estas opiniones no se exponen en las revistas científicas, congresos, reuniones, sino en los medios de comunicación y pueden generar enorme daño en las personas afectadas.

También para quienes quieran saber más sobre los efectos terapéuticos, secundarios, sobre las comorbilidades, sobre la influencia en el rendimiento escolar y social, etc. de los fármacos utilizados en nuestro país y en otros países  para el tratamiento del TDAH recomendamos la lectura de la ponencia que la Dra. Montse Pàmias expuso en el VI Congreso Internacional Multidisciplinar sobre el Trastorno por Déficit de Atención y Trastorno de la Conducta, organizado por la Fundación Confias en Madrid los días 21 y 22 de enero de 2011, en la que realizó una completa revisión de la literatura científica sobre TDAH y en la que se incluye el análisis de la evidencia científica sobre el uso de metilfenidato a largo plazo y sus repercusiones, entre otras cuestiones de indudable interés.

En este enlace de la Fundación Confías se puede acceder a la presentación que dicha experta realizó. Lamentablemente en la presentación no se incluye todo el texto de la ponencia, pero las diapositivas son suficientemente clarificadoras y en ellas se puede ver la diferencia entre el modo científico de analizar una cuestión y la mera exposición de opiniones sin citar la procedencia ni la validez de las fuentes en que se basan.

Finalmente queremos ponernos a disposición de todos los profesionales que en los medios de comunicación quieran conocer más sobre el TDAH y la situación de los afectados y sus familias, sus demandas y necesidades porque somos conscientes de la importante labor que vienen realizando y del enorme papel que desempeñan en la difusión del conocimiento en nuestra sociedad.

Con plena confianza en su profesionalidad, sobradamente acreditada por su trayectoria, y en la seguridad de que sabrá cómo reflejar en su actividad informativa la problemática que la opinión emitida en su programa ha generado entre los familiares y afectados por el TDAH me pongo a su disposición para todo aquello en lo que considere que puedo ser de utilidad.

Reciba un cordial saludo
Fulgencio Madrid Conesa
Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) *
www.feaadah.org

P.S. Aprovecho la ocasión para darle a conocer la campaña que la FEAADAH está llevando a cabo a nivel mundial para que la Organización Mundial de la Salud declare un Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH (www.adhd-day.com) en la que podrá ver la gran cantidad de asociaciones de pacientes y de entidades de reconocida solvencia médica y científica de ámbito nacional e internacional que la apoyan, y pedirle que, si lo considera adecuado, se adhiera a la misma.

*Se incluyen a continuación datos personales de contacto.

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30
abr
2012

Presentando el Blog Conocimiento Compartido

Publicado por: Fulgencio Madrid

El Blog Conocimiento Compartido es una pieza esencial del Proyecto FEAADAH 2.0 con el que pretendemos ampliar de forma decidida, a través de una presencia intensa, cercana e interactiva en Internet, los recursos que desde 2002 la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad pone a disposición de los afectados por el TDAH y sus familias, de sus asociaciones y de todas las personas e instituciones concernidas por la problemática de este Trastorno y la defensa de los derechos de la personas que lo padecen. Sigue leyendo

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