08
abr
2013

Carta abierta a Jordi Évole

Publicado por: Fulgencio Madrid

Murcia a 8 de abril de 2013

Estimado Sr. Jordi Évole,

En primer lugar quiero felicitarle por su labor informativa, que vengo siguiendo desde hace ya bastantes años, y específicamente por su magnífico programa “Salvados” que, a mi juicio, se está convirtiendo en un referente para todo aquel que valore la importante función que los medios de comunicación tienen en una sociedad democrática en orden a posibilitar que los ciudadanos puedan formarse un criterio sobre cuestiones que, muchas veces, escapan al ámbito de sus conocimientos.

Por ello considero mi deber trasladarle las consideraciones que desde la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH)  ha suscitado la referencia que en el programa “Salvados” del día 7 de abril se hizo, de forma tangencial y a título de ejemplo sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, por la trascendencia que las mismas tienen para el colectivo de afectados y familiares al que la FEAADAH representa.

Con carácter general y afortunadamente, debo señalar que cada vez aparecen más informaciones en los medios de comunicación sobre el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad). La mayor parte de estas informaciones suele abordar la cuestión de forma rigurosa. Sin embargo, en ocasiones aparecen también artículos y reportajes en los que puntualmente el tratamiento de esta cuestión se realiza sin tener en cuenta el importante conocimiento científico acumulado sobre este trastorno. La repercusión de este segundo tipo de informaciones es muy relevante y supone sin duda una dificultad añadida a las dificultades en el derecho de todo paciente a tener un diagnóstico y un tratamiento para la patología que sufre.

Como característica común al tipo de acercamientos informativos que motivan las presentes reflexiones puede reseñarse el hecho de que los mismos exponen, de manera parcial, extractos de documentos que inducen a confusión, junto a opiniones de personas, algunas profesionales de la polémica, otros, sin embargo profesionales de la medicina, de la psicología y de la pedagogía, que manifiestan preocupaciones sobre cuestiones importantes pero puntuales, como la necesaria calidad de los diagnósticos. A veces incluso se llega a afirmar que el diagnóstico del TDAH no se realiza con base a criterios científicos porque no existe una prueba o análisis que pueda determinar su existencia, poniendo de relieve con ello el desconocimiento de que el diagnóstico del TDAH, como el de otras muchas patologías, es clínico. Pero ello no debe confundirse con una pretendida arbitrariedad del mismo y, lo que es peor, con la negación de la validez general de este método de diagnóstico.

Pero no puede desconocerse que también hay artículos promovidos por otro tipo de “autoridades” que, sin citar los estudios científicos en los que se basan, ni las revistas de referencia científica en los que se publican, manifiestan opiniones sobre el origen del TDAH, su tratamiento efectivo y otras cuestiones. Mezclando, como se dice, churras con merinas: por ejemplo, la cuestión de quién puede diagnosticar el TDAH (neurólogos, psiquiatras, pediatras, médicos de familia, psicólogos clínicos…) y prescribir el tratamiento farmacológico, en su caso, con otras cuestiones como la eficacia del tratamiento farmacológico, combinado o analizándolo en comparación el tratamiento psicológico, etc. En algunos reportajes, como es el caso de la afirmación del Doctor Enrique Gavilán, médico de familia, en el programa “Salvados” citado, se llega a afirmar que el TDAH es una  patología inventada por los laboratorios farmacéuticos y que el medicamento ha nacido antes que la enfermedad.

Es más que probable que este profesional de la atención primaria no haya realizado un estudio suficiente de este trastorno. Si lo hubiera hecho sabría, como puede contrastar fácilmente en el resumen que ofrece, por ejemplo, una entidad sobradamente acreditada en el ámbito científico y clínico como es el Observatorio de Salud de la Infancia y la Adolescencia del Hospital Sant Joan de Deu, y que le transcribo, que la primera definición del TDAH fue realizada G. Still (The Lancet, 1902), que describió a 43 niños que presentaban graves problemas en la atención mantenida y en la autorregulación de la conducta. Se les atribuía un problema en el control moral de la conducta. En 1914, A.Tredgold argumentó que el TDAH podría ser causado por una disfunción cerebral secundaria a un tipo de encefalitis en la cual quedaba afectada el área del comportamiento. Lauferr y Denhoff (1957) hablaron por primera vez de síndrome hipercinético. En 1968, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, conocido por sus siglas en inglés como DSM-II (1968) lo incluyó como reacción hipercinética en la infancia y posteriormente el DSM-III (1980) utilizó el término Trastorno por Déficit de Atención hasta llegar al DSM-IV-TR (2001) como Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

Existen evidencias científicas de que el TDAH es un trastorno del funcionamiento cerebral. Hoy disponemos de la información necesaria para realizar un diagnóstico y tratamiento que puede mejorar mucho la vida de las personas que padecen TDAH y de las de su entorno. El estrés que genera en padres y educadores si éstos no reciben un apoyo e instrucción específica, puede conllevar problemas importantes. Si no se diagnostica y se trata, las repercusiones a largo plazo pueden ser muy negativas. El fracaso escolar, las conductas de riesgo, la inestabilidad laboral y familiar son muy comunes entre las personas con TDAH no tratado.

El TDAH afecta entre un 5 y un 10 % de la población. Este dato indica que probablemente en todas las aulas escolares hay, al menos, un niño con TDAH. Los estudios epidemiológicos de distintos países dan porcentajes de prevalencia similares.

Afecta en mayor grado al sexo masculino, aunque cabe destacar que en el sexo femenino muchas veces los síntomas pasan más desapercibidos y, por tanto, se diagnostica más tarde o nunca.

Siempre se había considerado el TDAH como un trastorno que afectaba únicamente a la edad infantil. Hoy se conoce que al menos en un 50 % de los casos, los síntomas persisten en la edad adulta.”

Desde la FEAADAH, entidad que agrupa en el ámbito estatal a las asociaciones de familiares y afectados por el TDAH mantenemos una postura, que no opinión, de basar nuestra actuación en la evidencia científica que, a día de hoy, en nuestro país está contenida en la Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactivad (TDAH) en Niños y Adolescentes, elaborada y publicada por el Ministerio de Sanidad y que puede consultarse en este enlace de GENCAT.

Esta Guía contiene una parte específicamente dirigida a familias y educadores, cuya lectura recomendamos a cualquier persona que quiera conocer, en un lenguaje accesible, las cuestiones más relevantes sobre el TDAH y las evidencias científicas en cuanto a su origen y tratamiento.

En la FEAADAH y las diversas entidades que la componen somos conscientes de que el tratamiento de la información científica en los medios de comunicación es un tema complejo y, como no somos profesionales sino simplemente afectados y familiares, creemos que nuestra obligación es informarnos en fuentes seguras y cuando alguien quiera ofrecernos información siempre pedimos que nos expliquen de dónde proviene, en qué se basa y cuál es el método que los profesionales han utilizado para obtenerla.

La cantidad de profesionales que han elaborado la Guía de Práctica Clínica, los profesionales que han participado en su revisión y las sociedades médicas que la avalan, así como el método utilizado para su elaboración, que no ha ninguneado/esquivado, cuestión alguna: ni el origen, ni los tratamientos alternativos, ni la eficacia de los fármacos, ni las cuestiones referentes a la influencia de alergias, aditivos, etc., creemos que suponen una garantía de evidencia científica que para ser puesta en cuestión requiere de un análisis igual de fundamentado y no la mera emisión de opiniones o creencias: sobre todo cuando estas opiniones no se exponen en las revistas científicas, congresos, reuniones, sino en los medios de comunicación y pueden generar enorme daño en las personas afectadas.

También para quienes quieran saber más sobre los efectos terapéuticos, secundarios, sobre las comorbilidades, sobre la influencia en el rendimiento escolar y social, etc. de los fármacos utilizados en nuestro país y en otros países  para el tratamiento del TDAH recomendamos la lectura de la ponencia que la Dra. Montse Pàmias expuso en el VI Congreso Internacional Multidisciplinar sobre el Trastorno por Déficit de Atención y Trastorno de la Conducta, organizado por la Fundación Confias en Madrid los días 21 y 22 de enero de 2011, en la que realizó una completa revisión de la literatura científica sobre TDAH y en la que se incluye el análisis de la evidencia científica sobre el uso de metilfenidato a largo plazo y sus repercusiones, entre otras cuestiones de indudable interés.

En este enlace de la Fundación Confías se puede acceder a la presentación que dicha experta realizó. Lamentablemente en la presentación no se incluye todo el texto de la ponencia, pero las diapositivas son suficientemente clarificadoras y en ellas se puede ver la diferencia entre el modo científico de analizar una cuestión y la mera exposición de opiniones sin citar la procedencia ni la validez de las fuentes en que se basan.

Finalmente queremos ponernos a disposición de todos los profesionales que en los medios de comunicación quieran conocer más sobre el TDAH y la situación de los afectados y sus familias, sus demandas y necesidades porque somos conscientes de la importante labor que vienen realizando y del enorme papel que desempeñan en la difusión del conocimiento en nuestra sociedad.

Con plena confianza en su profesionalidad, sobradamente acreditada por su trayectoria, y en la seguridad de que sabrá cómo reflejar en su actividad informativa la problemática que la opinión emitida en su programa ha generado entre los familiares y afectados por el TDAH me pongo a su disposición para todo aquello en lo que considere que puedo ser de utilidad.

Reciba un cordial saludo
Fulgencio Madrid Conesa
Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) *
www.feaadah.org

P.S. Aprovecho la ocasión para darle a conocer la campaña que la FEAADAH está llevando a cabo a nivel mundial para que la Organización Mundial de la Salud declare un Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH (www.adhd-day.com) en la que podrá ver la gran cantidad de asociaciones de pacientes y de entidades de reconocida solvencia médica y científica de ámbito nacional e internacional que la apoyan, y pedirle que, si lo considera adecuado, se adhiera a la misma.

*Se incluyen a continuación datos personales de contacto.

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